Минздрав отказал в лекарстве 8-летнему мальчику после пересадки почки


22 октября


Красноярцы собирают деньги на лекарство для 8-летнего мальчика. После операции по пересадке почки ребенку жизненно необходим дорогостоящий препарат. 

Медикамент ребенку назначили врачи, но в министерстве здравоохранения помочь отказались –  ни препарат, ни деньги на него не дали.

Помочь ребенку решили простые красноярцы. За два дня они собрали необходимую сумму.

Случившаяся у мальчика в 2 года вирусная инфекция дала осложнение – нефротический синдром – поражение почек. Постепенно мальчик стал буквально умирать на глазах – не мог уже самостоятельно двигаться и его срочно госпитализировали в Москву.  

Хирурги научного центра Петровского сделали операцию по пересадке. Почку сыну отдала мама.

Мамина почка прижилась, но через некоторое время опять рецидив нефротического синдрома – почечная недостаточность. Московские специалисты назначили препарат Солирис. Мальчик на глазах пошел на поправку.

Но стоимость одной инъекции по минимальной цене 300 тыс. руб.  В месяц – 600, в год 7 млн 200 тыс. руб. Центр хирургии через благотворительный фонд собрал миллион и семье выдали лекарство с собой про запас. В понедельник, 23 октября, мальчику нужна очередная инъекция, а ампул уже просто нет.

«Прерывать лечение нам нельзя. Мы добились с июня месяца ремиссии, то есть показатели стабильно активно идут на улучшение», – рассказал папа Миши Николай Мастраков.

«Бюрократический ад» начался сразу после возвращения из Москвы. С июля стабильно родители оббивали пороги Миндздрава и больниц, писал просьбы и жалобы.  Солирис не внесен в список госрееестра лекарственных средств. Значит и льгот на него нет.

«Мы предполагаем, что препарат был назначен в рамках клинических исследований. При отсутствии зарегистрированных показаний, врач не может назначить, а Министерство здравоохранения не может, соответственно, закупить», – пояснила заместитель начальника отдела организации лекарственного обеспечения Министерства здравоохранения Красноярского края Татьяна Бикулова.

Минздрав отказал. Зато помогли друзья и коллеги. Они написали о проблеме в социальных сетях. И того что произошло дальше, не ожидал никто. Объявление дали в четверг, а уже в пятницу на счету была сумма необходимая для одного укола – почти 300 тыс. руб.

«Сообщения шли, не переставая, каждую минуту. И до сих пор идут. Причем, там же нет обратной связи – от кого идут, и мы даже не можем ответить и сказать спасибо. 

Многие желают здоровья, удачных сборов, кто-то пишет, что все будет хорошо. Мы читали и плакали», – рассказала мама  Миши Елена Мастракова.

В срочном порядке препарат заказан в Москве. В понедельник Мише поставят «инъекцию жизни».

Но вопрос почему получить лекарство, официально продающееся и назначающееся врачами, помогают  люди, а не Минздрав, остается открытым.

Горькая шутка в семье  Мастраковых –  даже если мы все оставшиеся в семье почки продадим, 7 млн руб. в год мы не соберем.