Бюрократия или жизнь: родители больных детей не могут добиться помощи от государства

1713

30 октября 2017


На прошедшей неделе буквально решалась судьба маленького Миши Мастракова. В июне 2017 г. родная мама отдала ему почку. После операции мальчик нуждается в дорогих лекарствах: два флакона препарата, стоимостью более 300 тыс. руб., и так – дважды в месяц в течение 1,5 лет.

Минздрав этот медикамент бесплатно ребенку не предоставляет. Деньги на срочную дозу собирали красноярцы.

О столкновении бюрократической машины и маленьких, хрупких жизней – в репортаже Новостей ТВК. 

Все началось, когда Миша в 1,5 года подхватил вирусное заболевание. Из-за осложнений через несколько месяцев после простуды у него развился нефротический синдром, он медленно разрушал почки.

«Болезнь как началась – он весь отек, мало мочился, появились отеки на лице. Сначала мы думали – отек Квинке, аллергическая реакция. Два дня мы пробыли в реанимации в Лесосибирске, потом нас экстренно госпитализировали в краевую больницу на ул. Киренского», – рассказала мама Миши Елена Мастракова.

Год назад оба органа у маленького Миши отказали – была нужна пересадка. Почку отдала мама. Орган прижился, казалось бы, идеально, но начался рецидив и понадобился препарат «Солирис», по 2 флакона дважды в месяц – это больше 600 тыс. руб.

Сначала лекарства предоставили московские благотворительные фонды, но ограниченным запасом. Далее снабжать препаратом должен был уже наш Минздрав, бесплатно. К тому же, лекарство выписали московские трансплантологи.

Но нет, красноярские врачи говорят – «Солирис» Мише не нужен. Мол, в инструкции к препарату нет заболевания мальчика.

«Не выписывают не потому, что он дорогой: у нас есть два ребенка, которые получают этот препарат в программах обязательного медицинского страхования, именно потому, что в инструкции указано, что при данном заболевании данным препарат может применяться.

Мы сейчас остались в таком сложном положении – с одной стороны, мы очень переживаем за ребенка, как он будет без этого препарата, если не найдутся спонсоры, но с другой стороны, у нас нет никаких юридических оснований назначить этот препарат», – объяснила заведующая поликлиникой Краевого центра охраны материнства и детства Ирина Фрейман.

Простым нетерминологическим языком это можно описать так: есть клинические рекомендации, их утвердил Минздрав. Там прописаны заболевания и перечень лекарств, которыми снабжают больного бесплатно.

Но, исходя из позиции Минздрава, аргументов для такого рецепта не было. В итоге получилось, что когда Миша остался без препарата вообще, а до очередного приема оставалось дня три, проблему решили люди.

За такой короткий срок благотворительный фонд «Добро24» чудом собрал больше 300 тыс. руб. Но сейчас-то лекарств опять нет, а следующий прием – 6 ноября.

Красноярские врачи говорят, если они получат четкое обоснование, для чего препарат нужен Мише, они без проблем его предоставят. Но бюрократия – есть бюрократия, и до 6 ноября вопрос вряд ли решится. Приходится снова надеяться на людей, а не на  чиновников.

«Будем прорабатывать другие фонды, может, даже московские. Клиника в Москве находится. Будем просить врачей, чтобы помогали найти какие-нибудь контакты. Будем работать максимально разносторонне», – рассказал папа Миши Николай Мастраков.

В семье признаются, существовать в такой ситуации очень тяжело.

«Знаете, руки опускаются. Но потом ты понимаешь, что это – твой ребенок, и если ты не будешь дальше двигаться и что-то делать, то ты потеряешь этого ребенка. Поэтому хочешь – не хочешь, но встаешь и пытаешься чего-то добиться», – объяснила мама Миши Елена Мастракова.

С бездушным отношением чиновников пришлось столкнуться и Евгении. Два года назад она отдала своему сыну Роме 60% своей печени. У мальчика было паразитарное поражение органа.

После операции Роме пожизненно назначили препарат «Програф». Он в разы дешевле того же «Солириса», но и его Минздрав ребенку не предоставил. Предложили аналог.

«Уже через два месяца после операции без предупреждения Минздрав решил заменить оригинальный препарат "Програф" на дешевый аналог – "Джинерик Такросел". Самостоятельно принял решение, без предупреждения, не поставив нас в известность», – рассказала мама Ромы Евгения Лосева.

Семье пришлось покупать лекарство за свои деньги, и также просить помощи у фондов, и ходить по судам.

Женщина добилась своего в ноябре 2016 г. Прокуратура признала бездействие Минздрава незаконным и обязала компенсировать препараты, которые Евгения покупала сама, и дальше регулярно предоставлять лекарство Роме бесплатно. Как и должно быть. А не силами людей-благотворителей.

«Позиция "я в домике" за последние два года была два раза. Это был вопрос пересадки сердца с Витей Наймушиным, когда очевидно, что государство должно оплатить квоту. Потому что в России не делают пересадку органов детских и Минздрав на мой взгляд бездействовал.

Неспособность решать задачи, реализовывать право на жизнь и здоровье для маленьких пациентов нашего края – я считаю преступной», – заявила пресс-секретарь благотворительного фонда «Добро24.ру» Ольга Абанцева.

К сожалению, в России все чаще спасать маленькие жизни бросаются простые люди, а не Минздрав, который делать это как раз и обязан.