Отец мальчика, умершего из-за отсутствия дорогого лекарства, вышел на одиночный пикет

2613

12 февраля


К зданию правительства Красноярского края на одиночный пикет вышел отец умершего от СМА ребенка. На дорогостоящее лечение мальчика не нашли денег.

Отец мальчика, умершего из-за отсутствия дорогого лекарства, вышел на одиночный пикет

«Кто ответит за смерть моего сына?», – с таким с таким вопросом сегодня стоял под окнами краевого правительства Никита Нитусуев.

По его словам, ребенку можно было помочь, однако представители власти все время откладывали хоть какие-то попытки.

Сейчас СМА (спинальную мышечную атрофию) диагностировали и у второго ребенка Никиты. Болезнь прогрессирует, и отец боится, что ситуация повторится.

«Это крик души. Мы пишем, а все безрезультатно. У меня вопрос: сколько должно умереть детей, чтобы хоть кто-то, хоть что-то начал делать? Когда будет лекарство для моего второго ребенка, состояние которого ухудшается? Кто ответит за то, что умер мой младший сын?», – говорит Никита Нитусуев.

Кроме сотрудников полиции к пикетирующему никто не подошел.

В Минздраве заявили, что сейчас планируют закупить нужное лекарство для пациентов со спинальной мышечной атрофией, у которых есть заключение врачебной комиссии. В ведомстве добавили, что препарат «Спинраза» не может вылечить ребенка от СМА. Он способен лишь приостановить ухудшение состояния. По информации Минздрава, на 15 детей в крае необходимо 750 млн руб. в первый год и 380 млн руб. в последующие годы – препарат назначается пожизненно.