Семен Никулин: день из жизни мальчика, который нуждается в постоянной поддержке

1337

24 марта


Красноярский фонд «Добро24.ру» организовал благотворительный проект, в котором родители детей с инвалидностью описывают день из жизни их семьи. Сегодня героями проекта «Один мой день» стали 12-летний Семен Никулин и его мама Татьяна.

Семен Никулин: день из жизни мальчика, который нуждается в постоянной поддержке

10 лет назад жизнь мальчика разделилась на «до» и «после». Играя, годовалый ребенок поперхнулся кусочком фольги. Вследствие чего случилась остановка дыхания, клиническая смерть, обширный отек мозга. Врачи спасли Семёна, но поражения мозга были очень сильными. Диагноз – тяжелая постгипоксическая энцефалопатия с исходом в апаллический синдром. Как сейчас живет Семен Никулин, рассказывает его мама:

«Наше с Семеном утро начинается как у всех: обнимашки с любимыми зверюшками, умываемся, чистим зубы и создаем себе отличное настроение песенками!

Завтрак, конечно, каша. Семка любит овсянку, особенно с бананом или малиной. Кормление у нас долгий и сложный процесс. Не торопимся, по маленькой ложечке, чтобы не поперхнуться. Столовые приборы и кружечка у нас пластик, либо силикон. И мне приходится кормить его на руках, так как гиперкинезы [патологические, непроизвольные движения, внезапно возникающие в одной мышце или целой группе мышц, по ошибочной команде головного мозга – прим. ред.] мешают. Сема не может жевать, кушает только протертое.

После плотного завтрака можно и полежать. И заодно книжку почитать. Семка обожает слушать. Поэтому читаем, поем, рассказываем постоянно.

Раз уж оказались на полу, самое время позаниматься Кинестетикс. Тело Семена за ночь буквально сковывается спастикой [состояние непроизвольного движения или спазма мышц, которое сопровождается мышечной слабостью и болью прим. ред.]. Поэтому разрабатывать, разминать ноги и руки начинаем еще в постели. На полу уже приступаем к более серьезным упражнениям. Не все Семену нравится и приятно, но нужно двигаться обязательно.

Отдельное внимание рукам. Каждый пальчик, суставчик. У нас для этого множество мячиков колючих, мягких, пищащих.

Чувствительность рук стараемся включать максимально. Используем разное. Например, тактильные книги для слабовидящих, которые нам подарила Краевая специальная библиотека.

Не забываем и про другие органы чувств. Сегодня обоняние. На одном из курсов реабилитации на занятии у нейропсихолога Семка познакомился с аромалото и уж очень оно ему понравилось. Конечно, я тут же взяла на вооружение и включила в домашнее занятие.

Помимо ароматов тут подключаем и занятия на логику с карточками. После такой насыщенной ароматерапии можно и пообедать.

После обеда Семка встречает своего любимого музыкального педагога. Можно попеть и помузицировать. Уж очень Семен это любит.

Мы не всегда находимся дома и стараемся гулять в теплую погоду. Сегодня солнечно и относительно чистый воздух, поэтому будем одеваться, и пошли гулять!

Прогулки Семен обожает. Только вот для меня каждый выход с ним из дома – испытание. Лифт у нас ходит до 9 этажа, а мы живем на 10 этаже. Пандус у нас на 2 лестничных пролета откидной есть, но угол наклона крутой. Семен вместе с коляской весит более 50 кг., так что я одна без помощников не могу удержать. Поэтому сначала спускаю по пандусу коляску к лифту. Потом на руках эти 20 ступенек несу довольного скачущего Семку, сажу в коляску. Бегу обратно закрывать квартиру. И можно вызывать лифт. Обратно в таком же порядке. Вот такой у нас квест.

Мы живем на берегу Енисея. Часто гуляем по набережной, обязательно кормим уточек. Семка на улице сразу становится взрослым, серьезным. В коляске не любит просто сидеть, обязательно нужно идти куда-то.

С собой на прогулку берем обязательно Афру. Когда она устает бегать, Семка соглашается остановиться и посидеть на лавочке. Правда, совсем на чуть-чуть, потому что пора домой, пока не замерзли.

Нагулялись. Настроение отличное. С аппетитом съели полдник. Можно и просто побаловаться. Да, мы не всегда занимаемся. Иногда мы просто дурачимся, валяемся, дуем мыльные пузыри, смотрим мультик.

Но перед ужином нас ждет еще одно занятие. Так что надеваем ортезы на руки, и вперед, на мяч!

ЛФК это не всегда больно и через слезы. Я ищу специалистов, осваиваю методики, которые буду приносить помимо пользы, удовольствие и удовлетворение. Мне важно, чтобы Семка занимался с удовольствием. Максимально включался сам в процесс. У нас свой темп, он медленнее, чем обычно. Иначе нам нельзя. Любой стресс повышает спастику, и мы теряем весь результат.

Купаться! Конечно, завершаем день ванной с пеной. Обожает Семен воду, с удовольствием ныряет. Долгое время мы ходили в бассейн. Сейчас довольствуемся только в ванной, в которую Семка еле входит. Заношу и выношу уже только с помощью старшего брата Семена. Еще одна наша трудность, с которой пока не знаю, как будем справляться.

Уснул мой мальчик. Пролетел еще один день нашей жизни. В течение года все наши занятия проходят дома. К Семке приходит учитель со школы и другие специалисты. Он тяжело переносит пробки, передвижение по городу. Да и мне сложно уже многое, одеть, вынести, выкатить. Особенно зимой. Поэтому ищу интересное для занятий в интернете. Многому учусь у специалистов на выездных курсах.

Такие курсы нам удобнее. Семен спокоен, мы тут же и живем, и отдыхаем, и занимаемся. Поэтому лето стараемся использовать максимально для выездных курсов реабилитации.

Спасибо, что провели этот день с нами!»


Как помочь Семену Никулину?

Сейчас фонд «Добро24.ру» собирает средства на курс реабилитации Семена в ДЦА «Родник». Перечислить средства просто – это можно сделать на сайте фонда на странице Семки.

Также вы можете отправить пожертвование из любого банка России на реквизиты фонда:

БФ "ДОБРО24.РУ"

ИНН 2462195051

КПП 246201001

ОГРН 1112400001471

сч. 40703810131000000560

Красноярское отделение №8646 ПАО "Сбербанк" г. Красноярск

к/с 30101810800000000627

БИК 040407627

Не забывайте указывать в назначении платежа: «Благотворительное пожертвование на лечение Семена Никулина».