В Красноярский край поступила партия «Спинразы» для детей с СМА

1003

4 мая


В Красноярский край привезли 27 флаконов «Спинразы». 22 их них приобрели за счет средств фонда «Круг добра», оставшиеся 5 – за деньги краевого бюджета.

В Красноярский край поступила партия «Спинразы» для детей с СМА

В Минздраве говорят, что теперь препарата хватит всем детям с диагнозом спинально-мышечная атрофия, их в крае 14. В ведомстве рассказали – 22 флакона закупили за счет средств фонда «Круг добра» и еще 5 флаконов приобрели за деньги из краевого бюджета. На это выделили 56 млн руб.

Распределять «Спинразу» между пациентами будут специалисты из центра охраны материнства и детства, как только составят график. Родители детей, больных СМА, говорят, что проблем с препаратами сейчас нет, их достаточно, но таким малышам во время лечения необходимо заниматься физкультурой, а специалистов не хватает.

«Проблема в том, что детей обеспечивают лекарствами дорогими, и действительно у всех детей есть значительные улучшения. Но, к сожалению, не исполняются клинические рекомендации. Нам нужны усиленные физические нагрузки, нам нужны тренера. Нужен тренер, нужно специальное оборудование для ребятишек, чтобы бегом их вертикализировать, и они начинали ходить», – поделилась Светлана Рукосуева, мама ребенка с диагнозом СМА.

Напомним, в марте годовалый мальчик со спинально-мышечной атрофией скончался в Ачинске. На лечение выделили деньги и закупили лекарство – препарат «Спинраза», его должны были ввести мальчику 10 марта, однако за день до этого во время перевозки в Красноярск он скончался. Это вторая смерть ребенка с таким диагнозом в регионе.

В январе 2020 г. в Красноярском крае скончался 2-летний Захар Рукосуев, у него также был диагноз «спинально-мышечная атрофия». В 2021 г. отца мальчика задержали после того, как он вышел на пикет возле здания краевого правительства.