Мальчик с СМА из Лесосибирска нуждается в помощи: ему необходимо импортное лекарство за 168 млн рублей

1959

5 июля


Илье из Лесосибирска всего 1,5 года, и у него спинально-мышечная атрофия. Ему требуется дорогое зарубежное лекарство, потому что зарегистрированная в России «Спинраза» только замедляет течение болезни, а не лечит от нее. Стоимость препарата – более $2 млн, если в российской валюте – 168 млн руб.

У сына Елены, Ильи, спинально-мышечная атрофия 2-го типа. Дети с таким заболеванием могут сидеть без поддержки, но не могут вставать и ходить. Болезнь развивается снизу-вверх, сначала перестают работать мышцы ног, а дальше атрофируются и другие мышца тела. СМА приводит и к летальным исходам, как было с 2-летним Захаром Рукосуевым, а затем еще с одним малышом из Ачинска. Смерти мальчиков случились из-за недоступности препарата «Спинраза», одна инъекция которого стоит более 8 млн руб.

Илья до сих пор получает «Спинраза», однако этот препарат только замедлял течение болезни, но положительной динамики не было. Сейчас мальчик нуждается в лекарстве Zolgensma, однако стоит он почти в 20 раз дороже «Спинразы».

«Стоит он 168 млн, если взять на наши деньги. Америка нам выставила счет в 2 млн долларов, для обычной семьи – непосильная сумма. Мы ее просто сами не сможем никогда найти. Сейчас идет сбор. Мы ведем его, как только узнали о диагнозе – с 25 марта. Сбор движется очень-очень медленно, на данный момент у нас собранно почти 7 млн за 4 месяца. Укол нужно поставить до 2-х лет, а нам уже совсем скоро будет 1,5. У нас остается все меньше и меньше времени, тем более, препарат этот нужно ставить до предельного веса 13,5 кг. Илья сейчас весит 9,7», – рассказывает мама Ильи Елена.

Реквизиты:

«Сбербанк»

Получатель: ДЯТКО ЛЕНА АНДРЕЕВНА

Номер карты:2202 2006 8802 2753

Номер счета: 40817810931003501369


ВТБ

Получатель: Дятко Елена Андреевна

Счет получателя в банке получателя: 40817810537136001057

Номер карты:4893 4704 0562 4377


«Альфа-Банк»

Получатель: Дятко Елена Андреевна

Номер карты: 5559 4941 7978 5521

Номер счёта: 40817810808820063678


«Тинькофф Банк»

Получатель Дятко Елена Андреевна

Номер счета: 40817810500034985485

Номер карты: 5536 9100 0523 4705

Напомним, ранее мама Захара Рукосуева, который умер от СМА рассказала «ТВК Красноярск» о ситуации с заболеванием и лекарствами в Красноярском крае.